Fibromyalgie by L K Taylor Normann

 May 12th is the international day of FIBROMYALGIA. The objective of this day is to sensitize the governments, the institutions and the media on the situation of the people who suffer from this syndrome that has been, however, recognized since 1992 by the World Health Organization and classified in rheumatology under ICO-10, M79-7 code… even if that is still considered a controversial diagnosis by certain doctors and some organizations of health! Indeed,  for few years one has the feeling that fibromyalgia has become a diagnosis of facility,  with an amazing increase of cases, just  like it was 30 years ago with spasmophilia and more recently, in the last decade, with the burn out,  but this is in fact really detrimental for the sick people.

Why May the 12th?  A little history.....

Born on May 12th 1820, in Great Britain, Florence Nightingale exerted the work of nurse when, at the age of 35, she contracted a serious form of the Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia. She spent almost the fifty remaining years of her life in bed. In spite of her sickness, Florence Nightingale is at the origin of the foundation of the International Red Cross, and she also founded the first school of nurses. She represents a strong symbol of resistance and fight against the disease. This is why this symbolic date of May 12th.

Fibromyalgia is an invisible disease that afflicts more women than men and shows up in people of all ages, it is characterized by chronic pains among other symptoms such as sleep disturbances, joint stiffness, diffuse tiredness and generalized muscular weakness. The principal symptom is the chronic widespread pain, a pain related to the areas close to the spinal column, the nape of the neck, the shoulders, the inter-scapular area, the scapulas, the hips and it can also reach the knees and the legs. The patients complain to have “aches all over”. The pain of fibromyalgia is diffuse or is felt like a burning sensation. Its degree of severity varies from day to day. What seems characteristic is that the pain can change place. It is not unusual that the patients complain about muscle spasms, of diminution or of muscular tensions. Certain fibromyalgic complain about pains caused by needle like tingling of the skin. This pain seems worsened by efforts, fatigue, cold weather and stress.

The associated symptom that is furthermore invalidating is a persistent asthenia varying from the simple tiredness to a real exhaustion. This lassitude can appear in the morning and seems worsened by the effort, the domestic tasks or any normal activity. This tiredness can also fluctuate in time.

To this tiredness which can be designed as a total loss of strength, the sleep disorders are often added. The night rest does not seem to be sufficiently repairing. Sometimes in spite of a sufficient quantity of sleep, the fibromyalgic patients awake with the feeling to have hardly slept. Or they present difficulties of falling asleep or of remaining sleeping. Many patients complain about headaches of tension which can be located on the temples or behind the eyes.

To make an accurate diagnosis usually reassures the patient whose sufferings are thus recognized and shared by a significant number of other patients.

The diagnosis remains difficult because of nonspecific biological tests “markers”. In 1990 American College of Rheumatology (ACR) proposed with an epidemiologic aim, a certain number of criteria which however have been reviewed. It is then necessary to carry out what one calls a “diagnosis of eliminations”, that is to say, it is a matter first of all, of finding out the diseases causing the pains and whose list is important. The diagnosis of fibromyalgia can thus be known only after a long period of research, examinations and many appointments with various specialists.

The risk is great that the fibromyalgia might be under diagnosed and consequently badly treated or tardily. The diagnosis of fibromyalgia leans mainly on two criteria:

- The presence of pains in response to the touch on at least 11 of the 18 points (criteria of American College of Rheumatology) when one exerts a pressure with over 4kgs per cm2

- Diffuse pains for more than three months to which are added a chronic fatigue, sleep disorders, a loss of memory, functional bowel disturbances , headaches of tension, a “fibrofog or brainfog”… all these multiform disorders have made the diagnosis of fibromyalgia difficult .

However one has to take into account the following symptoms : Premenstrual syndrome and painful periods, chest pain, morning stiffness, memory impairment, numbness and tingling sensations, muscle twitching, irritable bladder, the feeling of swollen extremities, skin sensitivities, dry eyes and mouth, dizziness, and impaired coordination can occur. . Fibromyalgia patients are often sensitive to odors, loud noises, bright lights, and sometimes even to the medications they are prescribed.

 The reality of this situation, existing in all the countries, is that the right to a good quality of life of the people suffering from a chronic disease is ignored. It is thus requested from the medical community to fight that skepticism surrounding this disease. Fibromyalgia is a quite complex disease that is still unknown. In my practice, I notice that no normal sleep patterns form an integral part of the problem and many researches also lead to this conclusion. Indeed, bad sleep is recognized to worsen the cognitive pain, tiredness and disorders (of impaired concentration and memory for example). Moreover the only drugs which have a real effectiveness against the disease act on the brain by restoring the major sleep.

To live with pains and a chronic fatigue has tremendous consequences; the deterioration of the quality of life of the fibromyalgic and an impact on family, social as well as professional life . In fact, the chronic pains, the permanent fatigue, the sleep disturbances or associated to it, disturb greatly the daily life of the fibromyalgic. His concern is real when facing the difficulties in ensuring : education of the children, studies, work etc….A favorable social and professional home  environment is important to help the painful chronic to keep going “in his life” in order to allow him an economic and social independence and to avoid him any form of isolation.

 Fibromyalgia touches more than 6 million Americans and few treatments were actually proposed, but today the Milnacipran, a French medicine, sold under the name of Ixel in France and of Savella in the United States has obtained (not long ago) the Food Drug Administration’s authorization, it is a mixed inhibitor of recapturing serotonin and noradrenalin, this medicine is well tolerated and has a low impact  to moderate side effects. It is at the origin of a clinically significant improvement at the same time on the pain, the total evaluation of the patient and the physical functions.

To conclude, it seems to me that an adapted multi-field assumption of responsibility can improve all the consequences by associating medical education of the patient, treatment, cognitivo-behavioral rehabilitation with efforts and therapies. This remains possible if a compulsory and thorough training on the subject is assured with the medical study courses of the specialists and other professionals of health.

 A sensitizing with an aim of facilitating the early diagnoses and treatments as well as the access to the immediate care will be greatly welcomed.

La FIBROMYALGIE

Le 12 mai est la journée internationale de la FIBROMYALGIE. L’objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les média sur la situation des personnes qui souffrent de ce syndrome pourtant reconnu depuis 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé et classifié en rhumatologie sous le code ICO-10, M79-7… même si cette maladie est encore controversée par certains médecins et quelques organismes de la santé ! En effet, on a un peu l’impression que la fibromyalgie est devenue un diagnostic de facilité depuis quelques années, avec une envolée de cas stupéfiante, un peu comme il y a une 30aine d’années avec la spasmophilie et plus récemment, une 10aine d’années, avec le burn out, ce qui du coup est vraiment dommageable pour les personnes vraiment atteintes.

Pourquoi le 12 mai ? Petit historique…..

Née le 12 mai 1820 en Grande Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d’infirmière lorsqu’elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l’âge de 35ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l’origine de la fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d’infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C’est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

 La fibromyalgie est une maladie invisible qui atteint plus les femmes que les hommes et peut survenir à n’importe quel âge, elle est caractérisée par des douleurs chroniques parmi d’autres symptômes tels que raideurs matinales, troubles du sommeil, fatigue généralisée et faiblesse musculaire. Le symptôme principal est une douleur chronique diffuse, c’est principalement une douleur qui se répartit sur les régions proches de la colonne vertébrale, la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire, les omoplates, les hanches elle peut aussi atteindre les genoux et les jambes. Les malades se plaignent d’avoir « mal partout ». La douleur de la fibromyalgie est diffuse ou ressentie comme une brulure. Son degré de sévérité varie de jour en jour. Ce qui semble caractéristique est que la douleur peut changer d’endroit. Il n’est pas rare que les malades se plaignent de spasmes musculaires, de contractures ou de tensions musculaires. Certains fibromyalgiques se plaignent de douleurs causées par des milliers de piqures d’aiguilles. Cette douleur semble aggravée par l’effort, la fatigue, le froid et le stress.

Le symptôme associé le plus invalidant est une asthénie persistante variant de la simple lassitude à un véritable épuisement. Cette lassitude peut apparaitre dès le matin et semble aggravée par l’effort, les taches ménagères ou une activité professionnelle normale. Cette fatigue peut fluctuer dans le temps également. A cette fatigue qui peut être éprouvée comme une perte totale des forces, s’ajoutent souvent les troubles du sommeil. Le repos de la nuit ne parait pas suffisamment réparateur. Parfois malgré une quantité suffisante de sommeil, les malades fibromyalgiques se réveillent avec le sentiment d’avoir à peine dormi. Ou bien ils présentent des difficultés à s’endormir ou à rester endormis. De nombreux malades se plaignent de migraines de tension qui peuvent se localiser sur les tempes ou derrière les yeux.

Poser le diagnostic rassure le patient dont les souffrances sont ainsi reconnues et partagées par un nombre important d’autres malades.Mais le diagnostic demeure difficile à poser en raison de tests biologiques non spécifiques de « marqueurs ». En 1990 l’American College of Rheumatolgy (ACR) a proposé dans un but épidémiologique, un certain nombre de critères qui cependant ont été révisés.

En effet, il est nécessaire d’effectuer ce que l’on appelle un « diagnostic d’éliminations », il s’agit tout d’abord de rechercher les maladies provoquant des douleurs et dont la liste est importante. Le diagnostic de fibromyalgie peut ainsi être posé après une longue période de recherches, d’examens, de rendez-vous nombreux avec différents spécialistes.

Le risque est grand que la fibromyalgie soit sous-diagnostiquée et par conséquent mal prise en charge ou bien tardivement. Mais avant tout, le diagnostic de fibromyalgie repose sur deux critères :

-       La présence de douleurs au toucher sur au moins 11 des 18 points (critères de l’American College of Rheumatology) lorsque l’on exerce une pression au plus de 4kgs par cm2

-       Des douleurs diffuses depuis plus de trois mois auxquels s’ajoutent une fatigue chronique, des troubles du sommeil, une perte de mémoire, des troubles de l’intestin irritable, des céphalées de tension, un « fibrofog ou brainfog »…tous ces troubles multiformes rendent le diagnostic de la fibromyalgie difficile.

Cependant il faut tout de même tenir compte des symptômes suivants : Le syndrome prémenstruel et les règles douloureuses, la rigidité des membres au lever, douleur dans la poitrine, l’affaiblissement de la mémoire, les sensations d’engourdissement et de picotement, la contraction des muscles, le sentiment d’avoir les extrémités gonflées, une sensibilité de la peau, sécheresse de la bouche et des yeux, le vertige, un manque de coordination dans les mouvements.  Les fibromyalgiques sont souvent sensibles aux odeurs, au bruit, à la lumière et même parfois aux médicaments qui leurs sont prescrits. 

La réalité de cette situation, existant dans tous les pays est que le droit à une bonne qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie chronique est ignoré. Il est donc demandé à la communauté médicale que soit combattu le scepticisme entourant cette maladie. La Fibromyalgie est une maladie bien complexe, encore méconnue. Dans ma pratique, je constate qu’un sommeil non réparateur fait partie intégrante du problème et de nombreuses recherches arrivent également à cette conclusion. En effet, le mauvais sommeil est reconnu pour aggraver la douleur, la fatigue et les troubles cognitifs (de concentration et de mémoire par exemple). D’ailleurs les seuls médicaments qui ont une certaine efficacité contre la maladie agissent sur le cerveau en favorisant le sommeil profond.

Vivre avec des douleurs et une fatigue chronique entraine une altération conséquente de la qualité de vie du fibromyalgique et l’impact sur la vie familiale, sociale et professionnelle est important. En effet, les douleurs chroniques, la fatigue permanente, les troubles du sommeil ou associés perturbent au quotidien la vie du fibromyalgique. Son inquiétude est réelle face a ses difficultés d’assurer son quotidien : éducation des enfants, études, travail etc.…Un environnement familial, social et professionnel favorable est important pour aider le douloureux chronique à se maintenir « dans sa vie » afin de lui permettre une indépendance économique et sociale et lui éviter toute forme d’isolement.

La fibromyalgie touche plus de 6 millions d’Américains et peu de traitements étaient proposées, mais aujourd’hui le Milnacipran commercialisé sous le nom de Ixel en France et de Savella aux Etats Unis a obtenu (il n’y a pas très longtemps) le feu vert de la Food Drug Administration, c’est un inhibiteur mixte de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline, très bien toléré et ayant des effets secondaires de faible nature à modérée il apporte une amélioration cliniquement significative à la fois sur la douleur, l’évaluation globale du patient et les fonctions physiques.

En conclusion, il me semble qu’une prise en charge pluridisciplinaire adaptée peut améliorer les conséquences de la maladie en associant éducation du patient, traitement médicamenteux, rééducation à l’effort et thérapies cognitivo-comportementales. Cela reste possible s’il est assuré une formation obligatoire et approfondie sur le sujet aux cours des études médicales des spécialistes et autres professionnels de la santé.

Une sensibilisation dans le but de faciliter les diagnostics et les traitements précoces ainsi que l’accès aux soins immédiat seraient les bienvenus.